«Мечтай, думай, ищи способы и действуй: будущее принадлежит тем, кто верит в свои мечты»
Я замужем и воспитываю двоих детей: дочь и сына. Вскоре после рождения старшей дочери Екатерины стало очевидно, что у нее заболевание, которое влекло за собой инвалидизирующие последствия. Несколько лет обследований ребёнка сосредоточили моё внимание на проблемах инвалидов в нашем регионе, в том числе на нехватке социальных услуг. И с 1998 года я начала исследовать вопросы социализации и реабилитации людей с инвалидностью как теоретически, так и на практике.
С целью информирования о синдроме Ретта (редком генетическом заболевании) в 2011 году была создана наша организация, миссия которой заключается в доведении на русском языке достоверной и актуальной информации о заболевании и способах помощи.
За 10 лет работы были проведены семинары, вебинары, конференции, курсы повышения квалификации для врачей. Вместе с партнёрами мы проводим дни информирования о синдроме Ретта, переводим на русский язык исследования и рекомендации по лечению, участвуем в профильных мероприятиях и организуем коммуникацию между экспертами и семьями по вопросам диагностики и реабилитации больных детей и взрослых.
С 2017 года ассоциация успешно реализовала 3 проекта, поддержанных Фондом президентских грантов. Проект «Взаимоподдержка», над которым работали родители детей с синдромом Ретта из разных регионов России и эксперты в данной области, позволил создать сайт об этом редком заболевании, на котором собрана информация о методах диагностики, реабилитации и обучении, а также личные истории.
В рамках проекта «Взаимоподдержка: расширяя границы» активные родители и эксперты побывали в Казахстане, Молдове и Армении по приглашениям дружественных организаций. Для участников были проведены мастер-классы, консультации, круглые столы. Мы выпустили документальные фильмы «Проект на всю жизнь» и «Завтра начинается сегодня». Героями картин стали реальные семьи, столкнувшиеся с синдромом Ретта, и специалисты из стран-участниц. Фильмы были представлены в Общественной палате РФ в 2019 году.
В 2020 году ассоциация предложила актуализировать международное сотрудничество с опытными организациями в странах Европы. Был реализован проект «Взаимоподдержка: международное сотрудничество во имя детей». Результаты были представлены в ноябре 2021 года: три учебных фильма для родителей о реабилитации, коммуникации, социализации и взрослении людей с синдромом Ретта и один документальный фильм о роли родительского сообщества в оказании помощи детям. Состоялась поездка в Беларусь, где были реализованы все задуманные мероприятия и прошли съёмки.
Одним из наших достижений стало проведение в Казани VIII Мирового конгресса по синдрому Ретта. 670 участников из 21 страны мира. В течение пяти дней шла работа пяти секционных заседаний, двух научных симпозиумов. Было заслушано 8 открытых лекций, 38 докладов и 23 сообщения. Состоялись ворк-шопы, практические занятия, дискуссии по обсуждаемым вопросам, более 130 встреч-консультаций родителей со спикерами. Участники посетили Детскую республиканскую клиническую больницу, познакомились с работой детских реабилитационных центров Казани («Апрель» и «Восхождение»). Также было проведено слушание на тему «СМИ, религиозные и СОНКО о тех, кого нельзя вылечить» в Казанском хосписе.
За время работы ассоциации со мной рядом были всегда родные, близкие, коллеги. Они помогали, поддерживали и направляли в трудные моменты. Особенно хочу отметить коллег по Общественной палате Республике Татарстан и родительский актив ассоциации, чьи дети, как и моя старшая дочь живет с синдромом Ретта. В разное время в работе ассоциации принимали участие родители из Москвы, Санкт-Петербурга, Казани, Екатеринбурга, Оренбурга, Владимира, Миасса, Пущино, Ульяновска, Красноярска, Нижнего Новгорода, Ясногорска.
Убеждена, что сегодня важно, чтобы проблемы инвалидности не принимали на себя исключительно те, кого это касается лично. Наоборот, это должно стать заботой каждого человека, каждого города. Важен любой шаг – от презентации в студенческой аудитории до проекта, поддержанного фондом или частным благотворителем. Для того чтобы этот шаг был успешным, мало энтузиазма, важны знания, умения, навыки, коммуникации, терпение, настойчивость и последовательные действия.
✓ Топ-100 лучших проектов Фонда Президентских грантов
✓ Премия Президента Татарстана
✓ Благодарственные письма Общественных палат России и Татарстан
ретт.рф
