Лица НКО Республики Татарстан
Лица НКО

Егорова Тянзиля Зуфаровна

Благотворительный фонд «Дети ДЦП»
АНО «Реацентр Челны»

«Не навреди»

Я родилась в 1958 году в Чарджоу Туркменской АССР. Получила средне-специальное образование, повар пятого разряда. В Набережные Челны переехала в связи с состоянием здоровья дочери. Я разведена после 35 лет брака.

В 2002 году у меня родилась внучка с очень тяжелой формой болезни. Два года мы находились между институтом Бурденко и Набережными Челнами, реанимацией. Помню, как это очень тяжело. Наверное, мы первые в Челнах, в пользу которых собирали деньги. На тот момент собрали 50 000 рублей, вывезли ее в клинику Козявкина, в Трускавец. После этого объединились четыре бабушки малышей с диагнозом ДЦП, решив создать фонд. В 2004 году он был зарегистрирован.


Наш фонд отличается от других тем, что мы не работаем по схеме сбора и распределения средств. Мы сами формируем комплексную систему реабилитации, создаем проекты, в рамках которых детям предоставляются индивидуальные, необходимые по состоянию здоровья, услуги. На сегодняшний день у нас 16 проектов. Они предназначены для развития и роста детей. По мере изменения их состояния, соответственно, создавались новые проекты в сфере здравоохранения, образования, спорта и культуры.

В 2010 году мы открыли высокотехнологический медицинский центр, единственный в России – АНО «Реацентр Челны». Таким образом, я возглавляю две организации.

Мы имеем 5 авторских технологий на франшизе. И мы единственные в республике, кто еще 3,5 года назад купил робота, экзоскелет. Мы беремся за детей с двухмесячного возраста и восстанавливаем цепочку рефлексов, а потом формируем у детей навыки и умения, то есть проводим абилитацию. Мы поставили на ноги сотни детей, причем они поют, работают, играют в спектаклях, занимаются спортом и рисуют.

У нас работает театральная студия наших партнеров, в которой занимаются дети, они многократные победители и обладатели премий профессиональных театральных фестивалей. Перед пандемией состоялась премьера музыкального спектакля «Ромео и Джульетта». Тема влюбленности среди инвалидов сложная. Причем, у нас было пять Джульетт и два Ромео. Спектакль прошел с аншлагом.

Когда мы отправили одному деятелю кино видео нашего спектакля, он очень много вопросов задавал, удивляясь способностям детей. Дело в том, что медицина восстановила их рефлексы, функции головного мозга. У них есть педагоги по вокалу, фехтованию, сценической речи, актерскому мастерству, хореографии.


У людей с инвалидностью другое восприятие мира, поскольку довольно узкий круг общения, больше нюансов. Мы много говорим о толерантности, но в отношении любви, построения семьи, сексуальности этой толерантности нет. Мы на высоком уровне поднимали эту тему, но никто пока не хочет браться за нее. Другой глубокой проблемой является обучение таких ребят. Сейчас нет технических возможностей, кадровых ресурсов, возможности организовать соответствующее питание. Это настолько глубокая проблема, что её нужно решать на государственном уровне.

Совместно с бизнес-отелем «Татарстан» (рестораном «Круглый стол») мы разработали программу: «Возможное и невозможное в кулинарии». На протяжении нескольких лет осуществлялся цикл освоения столовых приборов, кухонного оборудования, начиная с чистки овощей, методов нарезки. В конце курса мы устраивали конкурс «Я лучший повар», дети готовили по ресторанному меню. Всё это – социальная адаптация.


Каждый из 16 наших проектов направлен именно на остаточный результат, чтобы ребенок вышел из этого проекта, что-то освоив. До пандемии к нам приезжали пациенты из Америки, Австрии, Германии. Жители Набережных Челнов в основном лечатся бесплатно.
Мы одни из старейших фондов в республике, 18 лет – это большой срок. Ежегодно проводим аудит и публикуем результаты. У нас все абсолютно открыто и прозрачно. Когда человек заходит к нам, у него формируется понимание того, что здесь он получит помощь, здесь ему не откажут, здесь его примут. У нас серьёзное техническое оснащение и мы следим за безопасностью.


Мои пожелания начинающим активистам – заниматься своей работой профессионально, много изучать, находить материалы, потом уже формировать свое мнение. У каждого своя правда, нужно прийти к истине, причем, чтобы истина была компромиссная, чтобы человек, который зависит от тебя, не пострадал. Нужно подсказать, правильно объяснить свою точку зрения.

Не навреди в медицине: подумай, какой препарат ты выписываешь человеку. Не навреди в психологии: подумай, что ты рекомендуешь человеку. Я желаю новым общественным деятелям, если они взялись за работу с инвалидами, глубоко изучить проблематику, только потом уже формировать устав и программу.

Достижения:
✓ Премия Президента Республики Татарстан
✓ Гранты Президента России
✓ Гранты Кабинета Министров Республики Татарстан

Интернет-ресурсы:
фонддетидцп.рф
vk.com/fonddetidcp